logo_atassia_1L’associazione Amici di Valentina nasce con lo scopo di promuovere, progettare e gestire azioni in grado di migliorare la qualità della vita dei ragazzi affetti da ATASSIA TELEANGIECTASIA (A-T) e di altre malattie genetiche conforme patologiche similari.

Le attività principali dell’associazione si concentrano sulla ricerca fondi per finanziare i progetti di ricerca sull’Atassia Teleangiectasia presentati dal Dipartimento di Genetica Biologia e Biochimica dell’Università di Torino e sul mantenere la rete di relazioni costitute negli anni tra “Gli Amici di Valentina” e le altre associazioni italiane ed estere che si occupano del medesimo problema.

Si tratta di una malattia ereditaria caratterizzata nella maggior parte dei casi da disturbi neurologici ad insorgenza in età infantile, sotto forma di sindrome cerebellare (progressiva difficoltà della deambulazione ed in altri movimenti) teleangiectasie oculari e cutanee, immunodeficienza, ritardo di crescita, ipogonadismo. I soggetti affetti presentano il quadro clinico completo.

L’associazione si adopera per costituire un tessuto sociale ricco ed articolato che stimoli il progresso civile della comunità. Sono compiti dell’associazione favorire la creazione, lo sviluppo e la qualificazione di strutture idonee e spazi per la cura, la ricerca, la prevenzione sanitaria, per il miglioramento delle condizioni di vita delle persone in difficoltà, con attenzione particolare alla qualità dell’assistenza e della relazione umana e sociale. Sviluppare attività educative, formative, informative, rivolte alla cittadinanza, agli operatori sociali, ai volontari, alle famiglie, al mondo della scuola. Collaborare con altre associazioni, enti pubblici e provati, mezzi di comunicazione. Cooperative, imprese, che non siano in contrasto con lo statuto dell’associazione e che agevolino l’attuazione degli scopi associativi.

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